Tianne Lewis sufre RAS, un raro síndrome que no permite la circulación de la sangre al cerebro cuando algo la sorprende lo la hace llorar. “Su corazón puede detenerse cuando llora y tenemos que darle golpes, por muy duro que suene, para no perderla“, cuentan los padres de la niña, Andy McHugh y Ceri Lewis.
Los médicos le diagnosticaron el mal a Tianne cuando tenía 18 meses y no le dieron muchas esperanzas de vida. “Nos dicen que si tardamos en hacerla reaccionar (cuando sufre los primeros espasmos que pueden llevar a que su corazón se pare) más de 10 o 15 minutos, podríamos perderla”, añade la pareja.
No existe una solución totalmente eficaz para esta enfermedad. No obstante, los padres de Tianne piden a las autoridades que hagan algo para combatir el mal, que se da mayormente entre niños entre los seis meses y los dos años de edad.
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